kezelés – Hunter-szindróma

feltörekvő kezelések

Mivel nincs gyógymód a Hunter-szindróma, kezelésére összpontosít irányító jelek, tünetek és szövődmények, hogy némi enyhülést a gyermek a betegség előrehaladtával.

Relief légúti szövődmények. A mandulák eltávolítása és orrpolip nyithat a gyermek légúti és enyhítheti az alvási apnoe. De a betegség előrehaladtával, szövetek tovább sűrűsödik, és ezek a problémák jöhet vissza.

Légzés használó eszköz légnyomás tartani a légutak nyitva – mint például a folyamatos pozitív légúti nyomás (CPAP) vagy kétszintű pozitív légúti nyomás (BiPAP) eszközök – segíthet a felső légúti elzáródások és alvási apnoe. Tartása a gyermek légutak nyitva is segít elkerülni a vér alacsony oxigén szintje.

A kezelés a csontváz és a kötőszövet problémákat. Mivel a legtöbb gyermek Hunter-szindróma nem gyógyulnak is, és gyakran komplikációk a műtét után, lehetőségei korlátozottak kezelésére csontváz és kötőszöveti komplikációk. Például a műtét, hogy stabilizálják a gerincet a belső hardver nehéz, amikor a csontok törékenyek.

A gyermek közös rugalmasság javítható a fizikai terápia, amely segít cím merevség és fenntartani működését. Ugyanakkor a fizikai terápia nem tudja megállítani a progresszív csökkenése közös állásfoglalásra. Gyermeke végül lehet, hogy kerekes székben, mert a fájdalom és korlátozott állóképességet.

Műtét tudja javítani sérv, hanem azért, mert a gyengeség kötőszövetek, az eredmények általában nem ideális. Az eljárást gyakran meg kell ismételni. Az egyik lehetőség, hogy irányítsa a gyermek sérvek szupportív fürtös inkább, mint a műtét, mert a kockázatok altatás és a műtét.

Kezelése neurológiai szövődmények. Kapcsolatos problémák az építmény a folyadék és a szövet körül az agy és a gerincvelő nehéz kezelni, mert a benne rejlő kockázatok kezelésében ezek a testrészek.

A gyermek orvosa javasolhatja műtét lefolyni a felesleges folyadékot, vagy távolítsa el a beépített szövetet. Ha gyermeke rohamok, orvosa görcsoldó gyógyszereket.

Kezelése a viselkedési problémák. Ha a gyermek fejlődik kóros viselkedés eredményeként Hunter-szindróma, a biztonságos otthoni környezetben az egyik legfontosabb módja lehet kezelni ezt a kihívást.

Kezelése viselkedés zavarainak gyógyszeres csak korlátozott sikerrel, mert a legtöbb gyógyszer okozhat mellékhatásokat, lehet, hogy más szövődmények, mint például a légzési problémák, még rosszabb.

Kezelése alvási problémák. Az alvási szokások egy gyermek Hunter-szindróma egyre szervezetlen. Gyógyszerek köztük nyugtatókat és különösen a melatonin javítja az alvást.

Vezetése szigorú esti menetrend, és gondoskodjanak arról, hogy gyermeke alszik jól elsötétített szobában is segíthet. Ezen túlmenően, biztonságos környezetet teremteni a gyermek hálószoba meg – a matrac a padlón, padding falak, eltávolítja az összes kemény bútorok, hogy kizárólag a puha, biztonságos játékok a szobában – segíthet pihenni könnyebb, ha tudod, hogy a gyermek kevesebb lehetőséget sérülést.

Egyes kezelések, amelyek a korai fejlődési szakaszban volt némi sikere lassításával betegség fejlődését és csökkenti annak súlyosságát.

Enzim terápia. Ez a kezelés használ mesterséges, illetve genetikailag módosított enzimek cserélni a gyermek a hiányzó vagy hibás enzimek és enyhíti a betegség tüneteit. Ezt a kezelést hetente egyszer keresztül intravénás (IV) vonalat.

Mivel elég korán, enzim-pótló kezelés késleltetheti vagy megakadályozhatja, hogy egyes tüneteinek Hunter-szindróma. Nem tisztázott azonban, ha a javulás tapasztalható ezen a terápia jelentős ahhoz, hogy növelje az életminőséget az emberek a betegség. Emellett ellátások gondolkodás és az intelligencia nem látott enzimpótló terápia.

Súlyos allergiás reakciók léphetnek fel enzim terápia. Egyéb lehetséges mellékhatások közé tartozik a fejfájás, láz, bőrkiütés és a magas vérnyomás. Mellékhatások általában idővel csökkenni, de.